Cómo ser madres asperger y criar a un hijo en el espectro autista, sin morir en el intento

¿Sos mamá, sos asperger, tenés un hijo también dentro del espectro y sentís deseos de meter a todo el mundo en un gran campo de painball y entrar a repartir bolas de pintura a troche y moche? Entonces, esta nota es para vos, para ayudarte a no perder los estribos.

Todas las madres deben lidiar con las opiniones externas, con que todos se crean profesionales en saber cómo deben criar a su hijo, cuánto deben abrigarlo, cómo deben dormirlo, y hasta de qué color deben vestirlo. Pero cuando la mamá no entra en ningún molde de los catalogados como «típicos», y tampoco su hijo —ese niño al que se supone que ella debe enseñar a ser como los demás… ¡menudo mérito!— entonces no solo lidiará con las clásicas opiniones de las abuelitas y del que «pasaba, vi luz, y entré a opinar», sino que además ellas deberán dejar de lado sus particularidades, para así lograr que sus hijos hagan lo mismo. «Mira hijo, ¡qué normal que soy!, ¡y solo me ha costado desarmarme por completo, tirar las piezas que sobraban, y re-armar esta parte de mí, que ya no se parece a mí!».

No, la verdad que es imposible desarmarse a volverse a armar según las exigencias de la sociedad, pero a veces pareciera que ese es el objetivo; como en estos ejemplos que voy a abordar sobre las dificultades que enfrentas a diario  respecto a la crianza de tu hijo… digamos «Juancito», y a los cuales intentaremos encontrar solución —okey, si llegaste hasta aquí y seguís pensando que la nota va enserio, te recomiendo que la empieces a tomar con humor.

Rutina, divino tesoro

Cuando tenemos un hijo en el espectro autista, siempre nos dicen que debemos trabajar en su flexibilidad con las rutinas, pero, de lo que nadie se acuerda, es que tener un hijo va a ser en cambio de rutina más grande y radical que enfrentemos en las madres en nuestra vida.

Así que ahí estamos, poniendo el hombro por nuestro hijo, y la cantidad de personas que se percatan de que para nosotras ese cambio de rutina también es complicado, son… ¡cero! Sí, y allí te encontrás con tu ansiedad, más sola que El Náufrago en el día del amigo —él al menos lo tenía a Wilson—. Para colmo, pareciera que el universo entero se complotara en recordarte constantemente ese cambio de rutina que tan nerviosa te pone —como si ya no lo tuvieras taladrándote la cabeza día y noche—, y hasta el cartero pareciera no tener otro tema de conversación que «así que Juancito la semana que viene empieza terapias nuevas».

Una solución sería agarrar una balsa y unirnos a nuestro amigo el Náufrago, pero entonces alguien nos diría que de ese modo no vamos a poder enseñarle habilidades sociales a nuestro hijo.

¡Mira y aprende!

«Juancito, no es tan difícil hacer amigos, solo debes acercarte a ese puñado de desconocidos con los que tenés poco en común, que son tus compañeros, y buscar un tema de conversación. Mirá cómo hace mamá: me voy a acercar las mamis de tus compañeros y las voy a embelesar hablando de neurotransmisores». «Ah, ¿que no les interesa un pepino escucharme hablar de neurociencias? ¡¿Y qué les interesa a esas ingratas?!».

Y ni hablar de las situaciones sociales formales a las que nos vemos obligadas cuando se escolarizan, como reuniones de padres y con directivos —sí, con una hijo en el espectro autista tendrás muchas de esas—. Con nuestra necesidad de anticipación, queremos tener toda posibilidad de conversación practicada, evaluada cada pregunta que nos puedan hacer y cada respuesta que vayamos a dar, lo cual termina siendo más laborioso que aprender de memoria el libreto de La celestina —y puede que para nuestros interlocutores nuestras respuestas sean tan adecuadas como recitar una obra literaria del siglo XV en plena reunión de padres.

Es cierto que no somos las mejores para enseñarles habilidades sociales, no es ningún secreto. Entonces nos pueden pasar dos cosas:

• Que nuestros hijos sean más sociables que nosotras, por lo que no seamos las indicadas para que desarrollen aún más su capacidad, con la correspondiente observación externa de «lo estás limitando».
• Que nuestro hijo tampoco disfrute mucho las situaciones sociales, y la gente adjudique esto a que en realidad el niño «no tiene ningún problema», que el problema es que nosotras somos asociales. «Claro, a Juancito le encanta socializar, ¡mirá cómo lo disfruta! Si hasta se agarra de un poste con tal de evitar que lo lleven con ese grupo de nenes. Menos mal que no tengo problemas de movilidad, porque entonces no caminaría, solo por imitarme…».

Madre: estás condenada, la culpa siempre será tuya, porque para buscar culpables y todos recordarán tu dificultades, pero cuando se trata de dar apoyo, ahí se extenderá una ola de amnesia generalizada y nadie se acordará que sos asperger.

Los lentes correctos

Por momentos es probable que sientas que sos la única capaz de percibir realmente algunas dificultades —como pueden ser las hipersensibilidades sensoriales en esta sociedad tan invasiva— y que los demás las minimicen, o hasta las traten de caprichos. Es como tener lentes para poder ver los mismos monstruos que ve tu hijo, pero que esos monstruos para los demás sean invisibles.

¿Cómo no entender la saturación auditiva, si vos misma experimentás a diario las migrañas que causa? ¿Cómo no comprender la hipersensibilidad olfativa, si el perfume que con tanto esmero se ponen otras personas te revuelve constantemente el estómago?

Música, conversaciones paralelas, desodorantes, perfumesruidosbocinasbullicio…

¡Ahhh! Realmente hay que contener las ganas de irse a una isla desierta.

Neurodiversidad

Todo esto puede ser agotador, puede quitarnos el sueño, puede estresarnos y ser nuestro mayor desafío. Pero, más allá de lo poco o mucho que «encajemos» en la sociedad, podemos ver que lo positivo es que nuestro hijo tenga una madre que realmente lo comprende; una madre lógica, que ante situaciones que a otras madres las supera, saca su faceta ultra racional; y sobre todo, una madre que lo criará con el concepto de la neurodiversidad, como si fuera lo más natural del mundo.

Porque se pueden leer ochocientos libros que hablen de inclusión, se pueden hacer setecientos talleres que traten sobre diversidad, pero para nosotras el ser y pensar de este modo es natural, y el que ellos se críen en un entorno en el que no sean vistos como un «niño a reparar», es el mejor regalo que les podemos dar.

Derechos de autor y propiedad intelectual:

Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.