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Cómo ayudar a un niño con autismo, en una crisis

Si un niño con autismo tiene una crisis:

niño tapandose oidos*Favorece para que solo se quede a consolarlo una persona, la que sea más cercana a él. Las personas se acercan con intención de ayudar, pero es probable que eso lo altere más aún (aunque se acerquen amorosamente) y se sienta acechado.

Permitile intimidad, que no se acerquen más personas; mientras más movimiento, voces y miradas, más nervioso se va a poner. A veces se ayuda más haciendo que los demás se retiren, que estando presente.

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El TDAH… ¡sí existe!

nino-hiperactivoNo necesito que nadie me la cuente: el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) sí existe. Que se sobre diagnostique y se sobre medique, o cuán efectivo o nocivo pudiera ser el tratamiento farmacológico, es otra historia. Aunque, les cuento un secreto: que a un hijo le diagnostiquen TDAH, no significa que el padre necesariamente saldrá corriendo a la primera farmacia de turno, para comprar cuanto psicofármaco encuentre. De hecho, los casos en los que toman medicación son los menos.

Cuando tenés un hijo con autismo, podés ver en el día a día, llevándolo a las terapias, cómo tantos nenes tienen asociado TDAH. Todos los casos son más o menos parecidos: padres que dedican el día entero a intentar canalizar la energía de su hijo, que llegan a la sesión y con su mirada ojerosa le cuentan a la terapeuta cómo el día anterior, como el resto de los días, el nene corrió, saltó, trepó en la plaza, jugó en la pileta, hizo integración sensorial y a la noche durmió cuatro horas —como el resto de las noches— y se despertó listo pata correr otra maratón lúdica.

Mi hijo hace un par de años tenía una percepción de su propio movimiento tan pobre que se la pasaba en el cuarto de integración sensorial que le armamos en casa, hamacándose y tirándose de la rampa con patineta; había que controlar que lo hiciera la cantidad justa de veces antes de que vomite por tanto movimiento. Y todo eso, para que luego estuviera tratando de dormirse durante cuatro horas, golpeándose la cabeza contra mi pecho, para lograr dormir la misma cantidad de horas.

Es al día de hoy, que aunque bajó muchísimo su actividad, necesita su dosis de hamacada cada determinado tiempo.

No estamos hablando de nenes que no reciben atención, ni que tienen padres que les moleste tener hijos en movimiento. No, son nenes a los que su cerebro procesa muy poco el movimiento, y buscan esa sensación tan desesperadamente que no pueden quedarse quietos, y eso es lo que no les permite ni sentarse un momento a aprender algo, ni descansar cómo necesita todo ser humano.

Y luego circulan notas como la que dice que en Francia hay menos TDAH porque los padres son más rigurosos, sin ningún tipo de demostración científica que relacione una cosa con la otra, así como podría decir que en Francia hay menos niños con hiperactividad porque comen caracoles de jardín —mi afirmación es tan científica como la nota mencionada—, y en la opinión popular ya se forma la idea de que los padres que tienen niños con hiperactividad son los que generan dicha condición, por falta de reglas claras y límites; todo eso sin conocer a dichos padres, claro.

O nos dicen que el descubridor del TDAH antes de morir confesó que fue un invento, en lugar de explicar que en realidad manifestó que estaba estudiando cómo se había llegado a sobre diagnosticar y sobre medicar, y no en una confesión de último aliento, sino que era en lo que estaba trabajando en su último tiempo de vida. Y todos salen a vociferar nuevamente que el TDAH es un invento, y que «pobres niños, víctimas de padres que no quieren que jueguen y no quieren dedicarles tiempo, y tener a sus hijos dopados. ¡A la hoguera, esos malos padres!».

Porque, seamos sinceros, nunca faltan los padres a los que les viene como anillo al dedo cuestionar realidades que no conocen ni por asomo, para compararse a sí mismos y decir:

—¡Qué bien lo estoy haciendo!

La realidad, es que viendo continuamente nenes con autismo y con TDAH, son muy pocos los que llegan a la medicación. Los médicos que hoy están actualizados, no medican porque sí, y los padres, para llegar a medicar, hacen un largo recorrido de implementación de estrategias frustradas.

Si el TDAH no existiera a nivel neurobiológico ¿por qué los nenes con autismo son tan propensos a ser hiper o hipactivos?

Ojo, también están los estudios científicos, y las notas serias (como por ejemplo, esta del doctor Carlos E. Orellana Ayala) , pero resulta que esas no se viralizan, no siempre son leídas ni por la tía Pocha, ni por mi hermano Juan, ni por los docentes de nuestros hijos, ni por ninguna de las personas que realmente tienen la posibilidad de influir en nuestro día a día, y hacernos la vida un poco más llevadera, a veces con alguna ayuda, y a veces tan solo con un poco de comprensión y empatía.

Recordemos: negar las dificultades de un niño, es negarle toda posibilidad de ayuda.

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Los berrinches en situaciones sociales (crisis) de los niños con Autismo… ¿cómo ayudar?

berrinche.jpgEs común ver niños de 1 año haciendo berrinches en el piso, pero no lo es tanto en un niño de, por ejemplo, 5 años. Hay una razón para eso: la mayoría de los niños, con la edad, aprenden a auto-regularse. Si un niño mayor está haciendo un berrinche en un lugar público, hay una posibilidad que ese niño esté en el Espectro Autista (EA), y que tanto él como su familia estén pasando un mal momento.

Lo primero que hay que tener en claro, es que los el Espectro Autista es un modo diferente de relacionarse socialmente, de comunicarse y de procesar los estímulos sensoriales. Por lo tanto, puede que veamos que el niño tiene capacidad de comunicarse verbalmente, lo cual NO significa que no esté en el EA, solo que tal vez lo hace con ciertas peculiaridades y ciertas dificultades (las cuales no siempre son fácilmente captadas por quienes no son conocedores de las características de dicho trastorno).
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La jungla sensorial: los desórdenes sensoriales en el espectro Autista ©

1.jpgDibujo: Ana Valle Ocando

 

Vas camino a cursar tus estudios, salís con un plano de tu ciudad, porque te desorientas muy fácilmente. ¿Viste cuando eras chico y no sabías dónde estabas si perdías de vista a tu mamá? Esos segundos en que te sentís perdido en el medido de la nada. Bueno, eso lo experimentas día a día. Por suerte sos adulto y te inventaste maneras de compensarlo: miras el plano antes de salir, qué recorrido hacer, cómo volver ¡Pero que no se te vaya a olvidar el plano olvidado en tu casa, eh! Ahí te quiero ver, dando vueltas, desorientado por toda la ciudad.

Te subís al colectivo. El momento previo anticipas que tenés unos segundos para pasar la tarjeta, y te das cuenta que es poco tiempo para resolver dónde corno la tenés que apoyar y en qué posición; seguro te termina ayudando alguien… Ya te pones nervioso de solo pensarlo. El vehículo se balancea, lo cual, como siempre, te descompone. Y la gente que se perfuma: «¡¿Por qué tanto?!» les querés gritar, mientras sentís las nauseas recorrer tu estómago como si un alien te poseyera. Pero el único que lo percibe sos vos, porque los olores dulces te llegan sin escalas, directo al sistema límbico. Peor sería ir en taxi, con sus perfuminas y su «acelero, freno, claxon», son el diablo mismo en forma de vehículo.

Llegas al aula y te encontrás con gente conocida. El momento del saludo es incómodo —obvio que no decís nada e intentas disimular—, pero nunca sabés como tenés que saludar a las personas —si realmente tenés que saludarlas—; así que esperás que ellos inicien un movimiento y copias. Cuando eras chico era más fácil, no te saludabas con casi nadie, a tu único amigo le pedías que no te tocara, y problema resuelto.

Los demás conversan… ¿De dónde sacarán tantas variaciones de respuestas a temas sin importancia? Tratas de seguir el hilo de lo que hablan, pero no los conocés mucho, así que te cuesta comprender lo que dicen. Intentás repetir en tu cabeza la última frase en la que entendiste las palabras, pero no el sentido. Tu GPS de conversaciones te dice: «rRecalculando, recalculando, recalculando…». Antes de que te des cuenta, estás otra vez inmerso en tus pensamientos, hablando con vos mismo, repasando detalle a detalle ese tema que tan atrapado te tiene; no importa cuántas veces al día tu cabeza haga un repaso, nunca es suficiente.

Volvés a bajar a la tierra cuando te das cuenta que todos te miran. Resulta que están organizando para juntarse a tomar mate y te preguntan qué día podés. Pensás: «¿Para qué querrán juntarse?». Les agradecés la invitación, pero les aclarás que no te interesa, y que si tuvieras ganas de conversar, lo harías con amigos.

Comienza la clase. La gente se para, se sienta, mueve un brazo, escribe, habla, murmura, se ríe, se ponen perfumes; y vos todo eso lo recibís sin que tu cerebro filtre nada, como información esencial detalle a detalle. Te empieza a doler la cabeza; las migrañas cada vez son peores. Ya de chico te hicieron hasta electroencefalogramas, y te dijeron que no tenés nada. Entonces no tener nada se siente como el culo, la cabeza se te parte. Y empeora si tenés que mirar a las personas a los ojos. Ya pasaste la etapa de correrle la mirada a los desconocidos de manera alevosa; avanzaste, ahora los miras unos segundos a la cara, pasas a las manos, miras alrededor, y así vas descansando sin que se note que si los mirás mucho te duelen los ojos, bien adentro. Son demasiadas sensaciones. Cuando todo empieza a dar vueltas, tenés que encerrarte un rato en el baño.

A pesar de todo, te convencés de poner todo tu esfuerzo para no volver a dejar de estudiar, que no te supere nuevamente el desafío. Otra vez no.

Volvés a tu casa, agotado, con tu planito y tu tarjeta endemoniada. Te preguntas: «¿Cómo puede ser que tenga tanta facilidad para algunas cosas, y algo tan simple como ubicarme en la calle y tomarme un micro, sea todo un desafío?

A la noche tenés el cumpleaños de una persona cercana, sino ni irías. No lo pensaste antes, pero a último momento te das cuenta que va a haber gente que no conoces y empezás a ponerte ansioso. Un cumpleaños en el que va a haber música «fuerte» —evidentemente, lo que es fuerte para vos, para los demás es normal— sumado a las conversaciones… Nunca entendiste que a la gente le guste hablar y escuchar música a la vez, lo sentís enloquecedor. Va a ser una pesadilla.

Puede ser que termines zafando. Como siempre, te sentís mal antes de ir, y ya tenés la excusa para faltar. O vas, a pesar de toda tu ansiedad y, quien te dice, tal vez no haya música fuerte; tal vez puedas charlar sin sentirte mal; y tal vez las personas que te quieren y conocen no te dejen nunca solo, porque saben que si están con vos, no sentís que las cosas se descontrolen tanto. Y tal vez, quien te dice, tal vez hasta la pases bien.