Archivos Mensuales: junio 2016

Llegar al diagnóstico de asperger a través de un hijo: la maternidad y el regalo de la verdad

verdad

Mi hijo me regaló muchas cosas: sentimientos, emociones y aprendizajes de todo tipo. Pero en este último tiempo me regaló algo que no esperaba, una gran verdad sobre mí misma, que es la respuesta a muchas incertidumbres generadas a lo largo de mi vida.

Siempre quise ser mamá, y luego de varios años de matrimonio sentimos que habíamos llegado al momento de dar el salto: buscaríamos nuestro primer hijo.
Nuestro bebé nos llegó con varios diagnósticos bajo el brazo, entre ellos el de estar en el espectro autista. Sigue leyendo Llegar al diagnóstico de asperger a través de un hijo: la maternidad y el regalo de la verdad

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¿Que si me duele como es mi hijo? ¿Acaso debería dolerme tener al hijo más lindo, especial y perfecto del mundo?

madre e hijoExiste la creencia de que su una madre tiene un hijo con alguna condición que se sale de “lo esperable”, esa madre seguramente sienta dolor por la condición de su hijo. Pero, si esa condición es parte de sus características, ¿se puede sentir dolor por cómo es un hijo? ¿Acaso no sentimos todas las madres que nuestro hijos son los más hermosos del mundo?

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Ser o tener… ¿esa es la cuestión?

clon_to-be-or-not-to-bePara el que tiene un hijo con alguna condición que esté catalogada como diferente, o para quienes ellos mismos entrarían en esa categoría, no debe ser nueva la discusión sobre si es correcto usar el término es o el término tiene. Se suele decir que no se es autista, sino que se tiene autismo. Que no se es diabético, sino que se tiene diabetes. Que no se es alérgico, sino que se tiene alergia.
¿Cuál sería la diferencia? El argumento es que esa condición no define a la persona, sino que solo es una parte de ella.

¿No es posible ser muchas cosas a la vez? ¿No es posible que una condición defina, aunque no sea en tu totalidad, y aunque sea de manera positiva?

Para ser más clara, voy a ejemplificar: No tengo problema en decir que soy diabética, me da lo mismo usar cualquiera de los dos términos. No creo que la diabetes me defina en mi totalidad. Puedo se diabética, buena persona, buena amiga, un poco —bastante— lenta para las matemáticas, una madre dedicada, poco hábil motrizmente, y también feliz. En fin, como todo ser humano, lo que soy como persona, está compuesto por un montón de características algunas buenas, otras no tanto, que me hacen una persona única.

Con el asperger me pasó algo similar, porque si bien es una respuesta que me ha llegado recientemente,  es resultado de un interrogante que me hago desde la infancia. Y no siento para nada negativo decir que soy asperger. Inclusive, hace poco alguien leyó un texto mío y dijo que se notaba que estaba escrito por un autista, lo cual interpreté como un halago y sé que fue dicho con esa intención, porque esa persona me estaba diciendo que se había sentido identificada con mi modo de escribir.
Una persona puede decir «tengo diabetes» o «mi hijo tiene alergia» o «soy asperger» y permitir que esto defina su vida de manera tajante, y si la definiera, ¿porqué suponer que de manera negativa? He visto personas lamentar su condición, o la de su hijo, como si se tratara de una patología terminal, como si eso que se tiene —aunque no se diga es— fuera una circunstancia que de allí en más, no fuera ni remotamente posible lograr un momento de alegría, y mucho menos, de felicidad.

Pero ¿qué es entonces lo que nos pone tan sensibles y tan a la defensiva? No creo que sea un término en sí. Creo que el problema de fondo, es la cantidad de personas que no pueden ver en el otro más allá de un diagnóstico, que lo encasillan y no le dan la oportunidad de mostrar qué otras características tiene, que otras cosas lo definen. Porque lo diferente, incomoda, da más trabajo, te obliga a romper con tus propias estructuras para hacerte pensar qué se podría hacer para incluir. Lamentablemente, para muchas personas es más fácil no tomarse ese trabajo, y justificar la exclusión por las supuestas limitaciones del «diferente».
Entonces, no vemos obligados a dar explicaciones, a aclarar: «Mirá que no soy solo esto, soy muchas otras cosas más». Y por momentos hasta nos hacen creer que está mal ser diferentes, porque si algo te genera tantas trabas en la vida, entonces seguro debe ser malo…

Entonces, ser o tener ¿esa es la cuestión? Creo que no, que todo es una cuestión de actitud, tanto desde adentro, como desde afuera.

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Aceptame por lo que soy o seguí de largo, mi autismo no es proporcional al afecto que te tenga

aceptame por lo que soyAceptame por lo que soy o seguí de largo.

Entendelo: mi autismo no es proporcional al afecto que te tenga.

No me veas como una versión de mí mismo que necesita ser reparada,

porque entonces me estarías queriendo por lo que esperas que sea, y no por lo que soy. Sigue leyendo Aceptame por lo que soy o seguí de largo, mi autismo no es proporcional al afecto que te tenga

Cómo ayudar a un niño con autismo, en una crisis

Si un niño con autismo tiene una crisis:

niño tapandose oidos*Favorece para que solo se quede a consolarlo una persona, la que sea más cercana a él. Las personas se acercan con intención de ayudar, pero es probable que eso lo altere más aún (aunque se acerquen amorosamente) y se sienta acechado.

Permitile intimidad, que no se acerquen más personas; mientras más movimiento, voces y miradas, más nervioso se va a poner. A veces se ayuda más haciendo que los demás se retiren, que estando presente.

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El Asperger y el largo camino hacia una sociedad inclusiva: Entrevista a Rodolfo Geloso, Presidente de la Asociación Argentina de Asperger

Rodolfo y el hijo - copiaRodolfo Geloso es presidente de AsAAr, la Asociación Argentina de Asperger. Pero mucho antes de esto Rodolfo fue papá, cuando todavía  la Asociación no existía y el Asperger para él, así como para la mayoría de las personas, era un término totalmente desconocido.

Su búsqueda de respuestas empezó hace alrededor de 20 años: “cuando mi hijo empezó el jardincito, comenzó a tener algunas conductas extrañas, pero no tanto para nosotros: más que nada nos empezaron a llamar de la escuela, porque se escondía bajo la mesa, corría de un lado para el otro en situaciones que no ameritaban, no jugaba con el resto de los chicos. Ese tipo de conductas que no son del todo sociales para un chico de esa edad.”

Con 4 años, el hijo de Rodolfo ya sabía leer, escribir, y ordenar correctamente el alfabeto, pero continuaba con problemas para socializar. Por ese motivo fue que empezaron un maratónico recorrido en busca de respuestas por parte de profesionales que duraría varios años, y el cual se iniciaría con una psicoanalista, la cual Rodolfo señala como “muy mala experiencia, porque nos decía que no tenía nada, y que por medio del juego iban a ir trabajando el tema social, pero no nos daba un diagnóstico y tampoco notábamos cambios en su conducta.” Sigue leyendo El Asperger y el largo camino hacia una sociedad inclusiva: Entrevista a Rodolfo Geloso, Presidente de la Asociación Argentina de Asperger

Síntomas de alergias alimentarias en bebés

llanto-del-bebéNo necesariamente se presentan todos los síntomas en una misma persona, ya que hay diferentes mecanismos de reacción, y a veces se puede llegar a presentar un solo síntoma (aunque en ese caso debería ser un síntoma muy concluyente).

Las alergias alimentarias también la pueden presentar los bebes alimentados a pecho exclusivamente (por la ingesta de lácteos de la madre). En esos casos la madre debe hacer la dieta, tan estricta como el bebé.

Los síntomas de las alergias alimentarias en bebés son:

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Un mundo de Franks: el asperger y las dificultades en la teoría de la mente

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¿Te imaginás vivir rodeado de personas con máscaras que ocultan sus gestos y expresiones?

Al poco tiempo de recibir mi diagnóstico, me pasó una situación en ese mometo muy dolorosa, que me llevó a sentir como si estuviera rodeada de Franks.
¿Quién es Frank? Es el personaje de una película con su mismo nombre que, por cuestiones que no vienen al caso, lleva una gran cabeza de cartapesta sobre la propia, todo el tiempo: se baña, duerme, come con la cabeza postiza.

Una persona nueva se incorpora a su grupo de amigos y, cuando Frank le pregunta si le resulta muy extraña su costumbre, el nuevo amigo le responde que lo que más se le dificulta es no saber qué expresión tiene Frank, para deducir que está pensando. Por ejemplo, el nuevo amigo compone una canción, y mientras la toca siente ansiedad por no saber si Frank la aprueba o no. A partir de ese momento, Frank resuelve relatar continuamente sus expresiones, por ejemplo: «Sonrisa de satisfacción», «Cejas fruncidas de enojo», «Cara de sorprendido».

Volviendo a lo mío, en ese momento tuve una mala experiencia que afectó a mi hijo de manera directa, de parte de una persona en la que confiaba plenamente y a quien veía casi a diario, y lo peor de la experiencia fue que no pude anticipar en ningún momento que algo así podría pasar. Eso me llevó a pensar que el mundo estaba repleto de Franks, con sus rígidos rostros de cartapesta, interponiéndose entre mi capacidad de ver y sus verdaderos sentimientos. ¿Cómo se puede estar en contacto continuo con una persona y no deducir en ningún momento sus sentimientos negativos?

Me puse a meditar sobre la cantidad de veces en que las personas actúan de manera desacorde a lo que piensan, las veces que quieren decir una cosa y dicen otra, y todas las ocasiones en las que esconden sus verdaderos pensamientos. Me sentí traicionada en mis sentimientos y en mi credulidad por pensar que las personas eran transparentes y, lo que es peor, propensa a seguir siéndolo, porque si mirando a la cara a una persona que se supone que conozco, no logro ver sus sentimientos e intenciones, ¿qué me asegura que lo mismo no me puede llegar a ocurrir con cualquier otra persona que aprecie?

Me pregunté: ¿por qué cuesta tanto ser trasparentes?, ¿Por qué molesta la persona que habla de frente?

En nuestra sociedad, el que está mal, es el que dice las cosas por su nombre; el que habla de manera directa, es desconsiderado; el que no le habla a personas a las personas que no aprecia —como, confieso, hago—, tiene mutismo selectivo; porque el actuar con las personas acorde a tus sentimientos, es «patológico», pero el que se sienta a comer en la mesa de la persona a la que no quiere, y tiene conversaciones triviales, es el «normal».

Hay cosas de mi condición que no me gustan, como el no captar algunos pensamientos negativos del otro, o como cuando no noto que alguien que quiero me necesita o, lo que es peor, cuando me lo dice y no sé actuar acorde a su necesidad. Pero hay algunas cosas en las que siento que no soy yo la que debería cambiar, como en el hablar las cosas de frente, el no decir algo que no siento y el actuar acorde a mis sentimientos.

Y al final de todo este proceso de dudas y replanteos, me encuentro con mi familia y mis amigos, los que me recuerdan que hay personas de todo tipo: las que aprecian la sinceridad y son sinceras aunque cueste; las que ven más allá de los modos toscos, logrando ver mis sentimientos y mostrando sinceramente los propios; las que saben que para contar conmigo de mi modo particular, solo deben poner en palabras su deseo. Ellos son mis Franks, diciéndome: «Sonrisa de satisfacción», «Cejas fruncidas de enojo», «Cara de sorprendido»…

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Ni una menos: El doble discurso también es violencia

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Imagen: Editorial Chirimbote

María Teresa* trabajaba de lunes a viernes en un ministerio público. No era algo que le encantara hacer, pero gracias a eso comía y pagaba las cuentas.

Pero lo que realmente le gustaba, o más bien, le apasionaba, era escribir.

Todo lo que escribía estaba relacionado con su vida, sobre todo con su infancia. Usaba la escritura para desarraigar tantas cosas que tenía  guardadas en su memoria, recuerdos que si no drenaba, aunque fuera  gota a gota, se le pudrirían dentro.

Ya varias veces había intentado hablar con otras personas de esos recuerdos, de lo que sentía, de lo que había pasado, pero siempre había sido incomprendida.

Como cuando intentó explicarles a sus compañeros de la secundaria que trabajaba para  poder irse a los 18 años de su casa porque la convivencia con su padre era insoportable, y ellos le habían respondido, incrédulos: -¿Qué te vas a ir? Cuando llegues a los 18, seguro estás más cómoda ahí y te seguís quedando-.

Como si hubiera manera cómoda de vivir con una soga al cuello que te ahorca segundo a segundo. Sigue leyendo Ni una menos: El doble discurso también es violencia

7 frases que las recientes madres necesitamos escuchar

1003108_10151445830015965_1620511841_nA veces podemos llegar a tener ideas tan idealizadas sobre la maternidad, el instinto y nuestro propio rol como madres, que los primeros tiempos, además de encontrarnos agotadas, podemos llegar a sentirnos desorientadas y perdidas. Y no alcanza solo con saber que la maternidad ideal solo existirá años más adelante en los recuerdos, también  necesitamos que lo sepan quienes nos rodean, y que ellos se encarguen de recordárnoslo:

  • No te sientas mal si a la primera no sabes porque llora tu bebé. El instinto es una construcción, no un conocimiento que se adquiere mágicamente.

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