Los padres: los mejores terapeutas para el autismo

Parent-teacher-meeting_guide.jpgCuando se tiene un hijo dentro del espectro autista, la frase «Confíen papás, que nosotros sabemos lo que hacemos», se suele escuchar frecuentemente; antecedida de un plan de acción definido por personas que tendrán mayor o menor experiencia y conocimientos en el tema, pero que nunca son mayores a los que tenemos las nosotros, los padres, sobre nuestros propios hijos.

Nos plantean acciones a tomar sobre su educación, escolarización, abordajes terapéuticos, de salud, pero en muchos casos no se contemplan las particularidades, y se considera que el conocimiento de quien estudió será mayor al de la propia familia, como si nuestros hijos fueran genéricos, y sus necesidades y dificultades fueran las mismas que las de todos los chicos con su misma condición, y como si no valiera la pena antes de proponer, escuchar si los propios padres tienen algún tipo de propuesta.
En nuestro caso, hace tiempo que decidimos ser nosotros los que determinemos los pasos a seguir, y en ese plan de «empoderamiento de los papás» fuimos eligiendo terapeutas que siguen esa línea de ser guías, consejeros, dadores de herramientas y conocimientos técnicos, pero nunca protagonistas. Porque el protagonista es nuestro hijo, único y particular, con sus necesidades únicas y particulares, y los padres somos sus mejores representantes.
Pero quienes tratan con grandes cantidades de chicos, y pierden la noción de las particularidades de cada uno, caen en la creencia de que esas particularidades no existen, o que todas se adaptan al mismo plan de trabajo. Porque donde los demás ven un plan de acción que consta de determinada cantidad de pasos, nosotros vemos que si a esos pasos los subdividimos en pasos más pequeños —más acordes a la distancia que puede recorrer nuestro hijo sin sufrir—, logramos todos los objetivos en un poco más de tiempo, pero con menos pérdidas emocionales en el camino.

Tampoco es raro que, quienes conocen nuestros desafíos solo en teoría, nos planteen lograr objetivos idealizados, en tiempos irreales.  Algo así como si nos dieran las instrucciones para robar un banco en tres simples pasos: «Entrar, vaciar la bodega y salir».
Como papás, preferimos seguir nuestro instinto —el cual no es caprichoso, sino que está basado en la conexión más profunda que pueda tener nuestro hijo con otra persona—, a que nos digan, como una instrucción cerrada y sin contemplaciones, qué es lo que «debemos» hacer. Por supuesto que escuchamos todas las propuestas y las contemplamos, pero los que, en definitiva, sabemos lo que es mejor para él, somos nosotros.  

Por eso, cuando nos dicen: «Confíen papás, que nosotros sabemos lo que hacemos», podemos responder, con seguridad: «Confíen ustedes en nosotros, porque ustedes sabrán, pero sobre nuestro hijo, único y particular, nosotros sabemos más que nadie».

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