Autismo, un diagnóstico manoseado

personas opinandoCuando una persona afirma que su hijo, o él mismo, se encuentra dentro del Espectro Autista (EA), nunca falta quienes se sienten en derecho y conocimiento de opinar al respecto, más específicamente, de juzgar el diagnóstico.
Vale decir que, como no existen estudios anatómicos para saber si una persona se encuentra dentro del EA, el diagnóstico se realiza mediante un conjunto de test específicos, realizado por profesionales capacitados en el tema.
Existe un arsenal de justificaciones de lo más disparatadas para cuestionar dichos diagnósticos. Si es un niño, se dirá que habla, que sonríe, que parece “despierto”.
Y si la persona es adulta, mayores serán los cuestionamientos: que puede dialogar, que hace tal o cual actividad social, que si tiene una familia, que si tiene una profesión, y que si un día embocó una pelota en un aro de básquet. La realidad que los “rasgos” en común que tiene las personas que se encuentran dentro del EA (teniendo en cuenta lo amplio y diverso que es éste) en la mayoría de los casos no tiene nada que ver con los clichés que la sociedad ha formado en relación a ellos.
Eso me hace pensar: ¿qué idea tenemos, como sociedad, de lo que es una persona con autismo? Creo que la respuesta es: persona limitada, incapaz de desarrollarse a nivel social, ni sentimental, ni profesional.
Bueno, entonces estamos viendo todo con los lentes equivocados.
El EA es muy amplio, y dentro de él encontraremos diferentes tipos de dificultades y de habilidades. Y los que se encuentran en el grupo de “alto funcionamiento”, probablemente puedan hacer lo mismo que cualquier otra persona, solo que con su propia manera de pensar, de procesar los estímulos sensoriales, y sus emociones. Y como nadie tiene la capacidad de ver dentro de la cabeza del otro para ver cómo percibe el mundo, difícilmente alguien pueda juzgar si la otra persona lo percibe de manera neuro-típica o neuro-atípica.
El problema es que pensamos el diagnóstico como una etiqueta negativa, cuando no necesariamente lo es, e inclusive, la persona lo puede llegar a vivir como un descubrimiento positivo, luego de una larga y agotadora búsqueda.
Para los padres el diagnóstico de su hijo puede ser una herramienta para aprender sobre él. Y para una persona adulta, que vivió toda su vida sintiéndose que no encajaba, que le “faltaban piezas”, que había algo en su persona que no estaba bien, puede llegar a ser liberador, ser un medio para entenderse a sí misma, para generar recursos y estrategias. Puede ser la puerta para reconciliarse consigo misma, y descubrir que nada de lo que experimentó durante toda su vida era producto de no esforzarse lo suficiente, y también una oportunidad para conocer a otras personas de su misma condición.
Por eso sostengo que cuestionar un diagnóstico, sin realizar ningún tipo de estudio específico, es poco serio. Y que opinar sin conocimiento, y sin que nadie nos haya invitado a hacerlo, no solo que no ayuda en nada a la otra persona, sino que solo le hará sentir que tiene una persona menos con quien contar y hablar al respecto.
Así que, si en lugar de creer que cuando alguien nos cuenta un diagnóstico, debemos hablar y dar nuestra opinión y observaciones al respecto… ¿qué tal si empezamos a preguntarle cómo se siente, cómo lo vive?
Tal vez, si dejamos de querer que el otro nos escuche, y en su lugar escuchamos, resultemos aprendiendo algo, y hasta terminemos siendo de ayuda para la otra persona.

Si te gustó el post, no dudes en dejarme tu comentario o sugerencia.

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15 comentarios en “Autismo, un diagnóstico manoseado

  1. Soy mamá de gemelos de 9 años con Síndrome de Asperger y me siento muy identificada cuando me dicen ” ni se les nota que tienen autismo”, sólo mi familia y yo sabemos todo el trabajo que tenemos con las terapias y en casa para que ellos logren integrarse y tengan una vida digna. Me siento totalmente identificada.

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    1. Gracias por comentar. Es la idea, reflejar lo que pensamos y sentimos… A veces es difícil que el otro se ponga en nuestro lugar, hay que intentar informar, a ver si eso modifica en algo nuestra realidad. Te mando un gran saludo!

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  2. Soy la madre del un ser maravilloso…!!
    Fue un diagnóstico de esos que hasta produjo alivio, después de tantos años de búsqueda, diagnósticos diferentes, tratamientos, frustraciones, dudas y mucho más…se abrieron las puertas de un mundo increíble, aprendizaje, comprensión, crecimiento…
    Soy una feliz mamá atípica, en un mundo complejo y fascinante…y si, cómo no decirlo, enfrentando los personajes y situaciones del mundo «típico», al principio era muy difícil, las preguntas, las opiniones que no pedía, los juicios…hoy sólo sonrío cuando dicen «pero estas segura?…es que se ve un chico normal…» o «eso es sólo malcriadez..» y miles más… Sonreímos y continuamos trabajando cada día por un mayor conocimiento, sensibilización, comprensión y aceptación…
    Sólo vemos el mundo de formas diferentes…y si me preguntan, sinceramente les digo, ojala todos los habitantes del planeta tuviéramos al menos la mitad de esa visión…sería tan diferente el mundo!!!

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    1. Gracias Ana por comentar. A mi tanto el diagnóstico de mi hijo, como el mio, me han producido también gran alivio. No es fácil vivir por años sin un diagnóstico, y cuando encontrás la respuesta, todo tiene sentido, y es una herramienta enorme. Saludos!

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  3. Como padres solo nos queda apoyarlos y ayudarlos a superar cualquier dificultad, darle herramientas para que se integren al mundo sin dejar de ser ellos mismos. Solo los que vivimos esta realidad podemos entender lo que es vivir dia dia coomo un reto, a valorar sus logros. Y nunca compararlos con otros niños, cada uno es único y especial.

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    1. Si, solo los que la vivimos comprendemos como es realmente…. Yo creo que todas las personas tienen un “problema de empatía” si se trata de ponerse en el lugar del otro cuando nosotros nunca hemos vivido nada parecido… por eso hay que seguir hablando y creando conciencia, para hallanarles el camino (un poco) a nuestros hijos. Gracias por tu comentario! saludos

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  4. Muchas gracias por su publicación, me diagnosticaron síndrome de asperger cuando era niña, para mí ser asperger es parte de mi personalidad.
    Aunque aún me cuesta mucho desenvolverme en la parte social.

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  5. Maravillosa tu capacidad de expresión, comunicación y sentir, reflejas con pocas palabras lo que a tantas familias y personas escucho decir…te admiro!! Lo comparti obvio!!! Besos!! Cecilia

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  6. Soy papá de un nene diagnosticado TGD NE a los 2 años, y reevaluado a los 4 con TEL mixto (¡tantas siglas siempre me hace pensar en agrupaciones políticas!) En mi profunda ignorancia me vi esgrimiendo esos mismos prejuicios (así como otros menos publicables) y saberes popopulares. Mi compañera, batalladora incansable de consultorios y oficinas burocráticas, me salva (y a Juancito) de continuar reproduciendolos. Leo tus post siempre, sigo aprendiendo y hasta reconociendo mis propias dificultades sociales. Tengo 44, era hora.

    Cristian.

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  7. Gracias por este artículo! Soy mamá de un niño de dos años y medio diagnosticado hace unos meses y la verdad es que para mí fue un alivio encontrar respuestas. A partir del su diagnóstico puedo verlo con otros ojos e intentar entender como ven los suyos. Me cuesta mucho trabajo familiar lograr que otros intenten ponerse en su lugar para entenderlo, incluso con mi Marido que es su papá. El prejuicio que existe por ignorar información lo lleva a una negación que dificulta mucho del trabajo que yo hago con mi hijo, ni hablar de las amistades que te creen una exagerada sobreportectora. Es un alivio sentirse acompañada por tantos otros padres que están pasando por esta experiencia. Al margen de eso puedo decir que mi hijo es un ser traído de otro planeta, que me tiene profundamente enamorada y que no concibo mi vida sin él. Gracias por tus artículos y comentarios!!!

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  8. Hola soy madre de chico asperger de alto rendimiento…(igual no se le nota) el tiene 13 años..mi pregunta …debo hablar con el ya el tema del diagnostico? Tienes algun articulo q yo pueda usar para encaminar el tema? Muchas gracias

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    1. Hola Beatriz. Tengo pendiente escribir algo para adolescentes. Creo que el conocimiento del diagnóstico es algo que tiene que ir surgiendo de él, y ustedes ir aclarando sus dudas, a medida que van surgiendo. En todo caso, fijarse qué signos puede estar mostrando él con respecto a si tienen dudas, y tratar de poner en palabras sus interrogantes, pero siempre ir viendo si él quiere saber, y hasta donde. Y nunca dar las respuestas en un mal momento, ni con connotaciones negativas.

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